«Me diagnosticaron lupus con 11 años y llevo una vida normal”
Es uno de los seis menores de edad varones con lupus en la Comunidad foral. Con unos inicios complicados, el joven, de 17 años, ha recuperado su afición al deporte y buscar dar visibilidad a la enfermedad
Iker Ezpeleta, joven con lupus, y su madre, María Rodríguez, son vecinos de Barañáin.
Iker Ezpeleta Rodríguez termina este mes un grado medio en Informática. Está resuelto a dejarse fotografiar y a vincular su nombre y sus apellidos al lupus porque, a sus 17 años, se ha propuesto evitar que otros jóvenes sientan una soledad como la que sufrió él. Ezpeleta es uno de los seis menores de edad varones con esta dolencia en Navarra. La mayoría de diagnósticos se produce en mujeres adultas; representan 855 pacientes de los 1.106 que hay registrados en la Comunidad foral y que este martes, 10 de mayo, han celebrado el día internacional de esta enfermedad crónica y autoinmune.
A LA PLAYA EN INVIERNO
El diagnóstico de Iker Ezpeleta, nacido en Barañáin, tardó menos de lo habitual. El chico y su madre, María Rodríguez García, se deshacen en elogios cuando hablan de los médicos -en especial de la reumatóloga Concepción Fito, del Hospital Universitario de Navarra– que llevan atendiendo al chico desde que, con 11 años recién cumplidos, empezó a padecer inflamaciones en las articulaciones. Un día en un tobillo, otro en una muñeca.
Le desaparecían con ibuprofeno y, en un principio, admite Rodríguez, la familia achacaba estas molestias al crecimiento. “Fuimos a la pediatra y la primera analítica salió todo bien, pero el dolor seguía y en abril le hicieron otra en la que se ven los parámetros de algo reumático. Te quedas como: ¿reumatología un niño de 11 años? ¡Si son cosas de abuelos!”, relata.
Con el lupus, el sistema inmunitario es el que ataca los órganos y provoca estas inflamaciones y afecciones en la piel. Los rayos UV empeoran los síntomas. “Me encantaba la playa y al final la he aborrecido. Igual es la edad, pero el pasar por toda la crema, llevar siempre la camiseta y estar debajo de una sombrilla, tener cuidado a la hora de ir al agua, me daba mucha pereza”, explica el joven. Ahora, añade, aprovechan más el mar en invierno.
Durante el primer verano, María Rodríguez extremó los cuidados. Y fue quien buscó la Asociación de Lupus de Navarra (Adeluna): “Te hace falta poner cara a gente que tiene lo mismo que tu hijo. Cómo son, ver si llevan una vida normal, si físicamente son normales…Te surgen miedos muy tontos”. Cuando empezaban a confiar en que conocían la enfermedad, Iker Ezpeleta sufrió el primer brote. A los tres días de pasar por una punción para evaluar el alcance de la inflamación en los riñones, empezó a sentir que se ahogaba; las pruebas precisaron que aparte de la nefritis lúpica, se habían inflamado el pericardio y la pleura. “Me dijeron que me iban a ingresar y me puse a llorar, me derrumbé”, narra el chico.
En el hospital lo trataron primero con cortisona y acabaron por utilizar ciclofosfamida, un medicamento que también se usa contra el cáncer. Lo citaron para aplicárselo una vez al mes con una noche de ingreso durante medio año, periodo en el que engordó 10 kg. La terapia le ocasionaba náuseas, malestar general y debilitamiento del cabello.
LA TOMA DE CONCIENCIA
Médicos y familia alababan el buen comportamiento del adolescente. Ezpeleta reconoce que guardaba para sí lo que sentía hasta que no pudo más. Acabó por “tomar conciencia” del lupus, con el primer estado de alarma y el cambio de centro educativo de por medio: “Empecé a recordar todo, a relacionar. A entender por qué me decían que se me iba a caer el pelo y me puse fatal. Al final me diagnosticaron depresión”.
“Me ponía a pensar por qué me tocaba a mí esto. Sentía casi desesperación porque veía que había perdido mi infancia antes que otros. La gente de mi edad no lo entendía. Una vez, cuando lo conté en mi clase, me preguntó uno: ‘¿Te vas a morir?’”, rememora entre risas. Aunque nunca ha sido objeto de burlas por la enfermedad, no daba explicaciones cuando se ausentaba del aula porque pensaba que no valía la pena, pero con los años, indica, su alrededor es más capaz de prestarle apoyo.
A Iker Ezpeleta le diagnosticaron lupus cuando cumplió 11 años
En septiembre de 2020, al empezar el grado medio, tuvo que dejar de ir a clase unas semanas y empezó con psicoterapia. Iker Ezpeleta considera que ya está bastante bien y, con el lupus adormecido, sus rutinas son similares a la de sus amigos. “Cuesta porque tienen que ajustarte la medicación, pero luego vives bien. Ahora puedo hacer deporte tranquilamente”, asegura el joven, aficionado a la bicicleta y a la montaña. Antes se le formaban unas manchas en la cara, conocidas como ‘alas de mariposa’. Ezpeleta lanza un mensaje de ánimo a los jóvenes diagnosticados lupus y les aconseja que compartan lo que sienten.
“Igual no te entienden tus padres, tus amigos, pero te van a escuchar y tú vas a sacar lo que llevas”, concuerda su madre. María Rodríguez explica que se ha culpado a sí misma por no detectar el malestar psicológico de su hijo: «Quizá si hubiera dado alguna pequeña pista… Pero no había, físicamente estaba bien. Yo incidiría en que cualquier joven busque esos recursos, y luego está la asociación, en la que hay gente que ha pasado por lo mismo».